Инициаторами проекта стали Межрегиональная общественная организация (МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и Благотворительный Фонд «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош. Как уже стало доброй ежегодной традицией, акция проходит под лозунгом «Не оставайтесь в стороне!».

 

Главная цель проекта – привлечь внимание родителей к проблеме МВ.  Тысячам покупателей сети магазинов  игрушек «Бегемот» будут бесплатно предлагаться яркие синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта МОО (http://www.cfhelp.ru/) и брошюра о заболевании. Более подробную информацию о местах проведения акции можно узнать на сайте http://www.cf-rf.ru/.

 

По словам Мясниковой Ирины Владимировны, президента МОО «Помощь больным с муковисцидозом», актуальность такого мероприятия не вызывает сомнений: «К сожалению, у нас в стране, в отличие от Европы, до сих пор  не сложилось адекватного отношения к этой болезни.  Многие люди, обращающиеся к нам за поддержкой, зачастую просто не знают, что диагноз муковисцидоз - не приговор благодаря существующим эффективным и доступным медицинским средствам помощи таким пациентам. К тому же мифы об инфекционной, а не генетической природе заболевания фактически оставляют российских больных с МВ за бортом общества».

 

Каширская Наталия Юрьевна, проф., д.м.н., главный научный сотрудник Научно-клинического отделения муковисцидоза Медико-генетического Научного центра РАМН также считает: «Сегодня для лечения заболевания существуют современные эффективные лекарственные средства Основная проблема – недостаточная информированность общества об этой болезни и необходимости особого внимания к здоровью детей младшего возраста, подверженных частым простудам, отстающих в физическом развитии от сверстников. Значительно улучшило ситуацию введение в 2007 году в России обязательного неонатального скрининга на МВ. Очень своевременная, необходимая мера: ранняя диагностика МВ – это спасение жизни. Но все же говорить о кардинальном изменении ситуации пока рано. Если в Европе пациенты с МВ уже перешагнули 40-летний рубеж и многие даже доживают до пенсионного возраста, то в России эта отметка обычно не превышает 30 лет. В то же время, все предпосылки для улучшения качества и продолжительности жизни таких пациентов сегодня существуют. Очень надеюсь, что акция «Синие  браслеты» станет еще одним шагом к достижению этой цели».

 

О муковисцидозе

Согласно статистике носителем гена муковисцидоза (МВ) – тяжелого генетического заболевания – является каждый тридцатый житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с подтвержденным диагнозом «муковисцидоз», среди них 1321 ребенок. В реальности же в России должно насчитываться 12-15 тысяч больных МВ: по оценкам экспертов, на каждый диагностированный случай в нашей стране приходится в среднем 20 невыявленных, то есть порядка 90%.

Главные причины такого положения - сложность определения диагноза и недостаточная осведомленность родителей о существовании самого заболевания.  Без своевременной диагностики и лечения МВ  неизбежно приводит к ранней смертности. Но методы современной терапии в сочетании с государственными программами поддержки больных МВ позволяют маленьким пациентам  вести нормальный образ жизни, практически не отличаясь от сверстников.